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醫醫相助！肌萎罕病醫師推基因檢測計畫新北醫師公會義賣幫募款





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耕莘醫院新店總院病理科主治醫師陳燕麟是「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病患者，這是一個跟時間賽跑的疾病，身體會日益衰弱，他發起基因檢測公益計畫，試圖為同樣病苦的患者找出解方，讓接續的研究者站在他肩上繼續前行。他的宏願和善舉打動身為醫師同袍的新北市醫師公會，發起慈善義賣活動，以百萬元為捐助目標，用愛相挺這個公益行動。

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35歲的陳燕麟是肢帶型肌萎症的患者、也是醫師，他去年接受《民報》專訪時提到，只要自己的手還能動、能轉動顯微鏡的調節輪，就希望貢獻己力進行基因研究，發起公益型的基因檢測計畫，雖知不易，網路團購高山水果梨山甜柿網購仍盼有天能找到治療機轉，這樣的想法感動許多人、引發回響。

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陳燕麟15歲時因罕見疾病發作，人生從此變調，一年比一年衰弱，四肢會逐漸萎縮、無力，最終將長期與輪椅為伴。疾病雖然剝奪他該有的尋常生活，但也因為切身之痛，讓他體悟肌萎症預防篩檢的重要性，他曾自掏腰包、籌措經費，低調、默默地為病友檢測，也馬不停蹄地鑽研基因檢測技術，迄今已發表超過40篇國際論文，2015年獲新北事醫療公益特殊貢獻獎。

立志讓遺傳疾病終止在這最好吃的高山水果甜柿禮盒照片一代

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近幾年他四肢萎縮的狀況明顯惡化，不僅坐臥需要輔具和旁人協助，連吃飯刷牙等簡單小事，都要耗損不少時間與力氣。他立下志向貢獻醫療專業，直到不能動為止，希望透過科學、基因檢測，找到致病機轉，讓可能的遺傳疾病終止在這一代，不要將磨難延續下去。

陳燕麟醫師身為罕病患者、也是醫師，投入肌萎現採現賣梨山水果甜柿症基因研究，希望讓疾病終結。圖／郭文宏攝?

這個善舉感動新北市醫師公會的同袍們，理事長周慶明表示，新北市醫師公會的會員超過5300位，患有罕病肌萎症的陳燕麟醫師也是會員之一。陳醫師「寧願燒盡、不願朽壞」的壯志精神與善舉，打動所有的同袍與會員們。

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周慶明率全體理監事發起籌辦「慶祝創會70周年紀念慈善義賣展」活動，其中預計要捐助百萬善款給陳燕麟、支持他的公益計畫。第一階段已先舉辦「全國醫師盃攝影比賽」慶祝成立周年紀念，一方面推動會員醫師攝影樂活休閒交流，另一方面吃過的都推薦的梨山甜柿營養成分為回饋社會的慈善義賣活動準備。

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這些攝影作品、加上醫師提供的私人珍藏藝術品，共逾70件，日前在「輔仁藝廊」展出，新北市醫師公會發出號召令，動員超過5000位醫師與親友認購，用最美的心情一起送愛做公益，這場「新北市醫師公會70周年紀念慈善義賣展」義賣逾8成，響應熱烈。

醫師節大會將拍賣藝術品、開放競標

新北市醫師公會另訂於4月9日在新北市新店京采飯店舉辦「醫師會員代表大會」，大會當天將進行9件珍藏藝術品拍賣及捐贈儀式，邀請社會善心人士競標認購，捐助陳燕麟醫師加速肌肉罕病基因檢測公益計畫，推動遺傳檢驗，讓罕病即早發現。善款也將捐贈給另外6個公益團體，讓愛心的圓擴得更遠。

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陳燕麟感謝新北市醫師公會的義助，他指出，自去年發起此公益檢測計畫至今，已完成2名確診為肌萎症患者的基因檢測，還有7位患者檢測中。受限於人力不足，加上檢測相當費時，抽血後比對資料約要半年，未來希望能縮短至3個月左右。他也會視自身身體狀況，利用假日時間進行病友家訪，提供更多肌萎症患者諮詢與協助。

根據陳燕麟的規畫，只要檢測出肌萎症的致病基因，病友的家族成員都可以對照檢驗是否為隱性帶因者，若日後要結婚、生養下一代，可以進行婚前基因檢測，以目前的技術也能針對腹中胎兒進行檢測，確保下一代的健康。

這項公益檢測計畫主要是針對尚未基因確診的肌萎症患者、以及準備生小孩的病友或家族成員進行檢測，同時藉此建立肌萎症的基因資料庫，更精確的了解這個疾病，找出治療可能。若為清寒家庭以愛心基金支應檢測費用，不增加病友負擔。

陳燕麟(持麥克風者)感謝各界的愛心支持。圖／新北市醫師公會提供

【延伸閱讀】

《把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫》

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